نظرة عن اليوم العالمي لمتلازمة داون

صورة , اليوم العالمي لمتلازمة داون
متلازمة داون

يوافق يوم 21 مارس من كل عام اليوم العالمي لمتلازمة داون حيث يسبب مرض متلازمة داون خللا في الدماغ وبالتالي ينتج عنه ضعف العقل والبدن، كما يعتبر مرض متلازمة داون مرضا وراثيا.

ما المقصود بمتلازمة داون؟

متلازمة داون هي تأخر جيني ينتج عنه تأخر بدني وعقلي للطفل بسبب انقسام كروموسوم 21 لدى الطفل الذي يعاني من متلازمة داون47 إلى كروموسوم إلى جانب 46 كروموسوم فقط عند الطفل الطبيعي.

قالت “د. وفاء يوسف” أخصائية النطق والسمع. يختلف الطفل الذي يعاني من متلازمة داون عن مثيله الطبيعي حيث أنه إلى جانب التأخر العقلي يتميز ب:
جفاف بالجلد.
• الشعر الأملس.
• العيون المستديرة.
• قصر عظمة الفخذ والرقبة.
• صغر الأذنين والعينين واليدين.
• وجود طيات من الجلد على العين وخلف عظمة الرقبة.

ما هي علامات الإصابة بمتلازمة داون؟

يتم اكتشاف متلازمة داون أثناء الحمل عن طريق بعض التحاليل إلى جانب الأشعة فوق الصوتية ثلاثية أو رباعية الأبعاد أوعن طريق فحص السائل المحيط بالجنين في الأسبوع 16: 18 على يد مختص حتى لا يحدث إجهاض للأم.

لذلك يجب عمل فحوصات دورية أثناء فترة الحمل الذي يعطي إشارة بوجود مشاكل في عظمة الفخذ أو الجلد لدى الجنين أو ظهور تشوهات خلقية في القلب للطفل الذي يعاني من متلازمة داون.

وأردفت ” وفاء ” لابد من التدخل العلاجي المبكر للطفل الذي يعاني من متلازمة داون حتي لا تؤثر على مشي الطفل فيما بعد مقارنة بنفس فئته العمرية من الأطفال.

يجب أن تنتبه الأم إلى تنفس الطفل خاصة أثناء النوم لأن متلازمة داون يصاحبها مشاكل في القصبات الهوائية خاصة مع وجود الغبار الكثيف الذي لا يناسب أطفال متلازمة داون.

بالنسبة لأطفال متلازمة داون ومن يعانون من مشاكل في النطق والتلعثم أثناء الكلام فإن حجم اللسان عندهم كبير ويخرج خارج الفم لذلك يجب تحفيز وتنشيط عضلات النطق في العنق والحنجرة في عمر مبكر.

أما للإنسان الطبيعي، فيجب التدخل بعلاج التلعثم بعد6 سنوات على الأكثر.

ما الهدف من فعالية اليوم العالمي لمتلازمة داون ؟

ننسق لعملة توعية في اليوم العالمي لمتلازمة داون أهالي الأطفال المصابين بمتلازمة داون يوم 24 و 25 مارس الجاري مستهدفين جميع أفراد المجتمع حيث أن المصابين بهذا المرض هم أطفالنا، ولذلك نطلب دعم هذه الحملة.

وأضافت ” سهام “: يقام اليوم العالمي لمتلازمة داون من المحبين وأهالي الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون الذين أتوجه لهم بالشكر على اهتمامهم بالحضور التوعوي لباقي أسر المجتمع، كما لم أؤكد أنه لم نواجه في اليوم العالمي لمتلازمة داون نحن أسر وأهالي متلازمة داون من خروج أطفالنا بين المجتمع ولم نعاني من سخرية المجتمع منهم.

تقول أحد الأمهات في اليوم العالمي لمتلازمة داون أما عن تجربتي مع طفلي: فعبد العزيز هو ابني صغيري محبوبا من الجميع كما يعتبر طفلا اجتماعيا بشكل كبير إلى جانب إضافة السعادة لي من قبل طفلي.

كذلك أوجه رسالة إلى أمهات متلازمة داون بأن يحافظوا على أبناءهم إلى جانب رجاءي للمجتمع بعدم انقاص حقوق طفلي”.

كيف تهتم الأسرة بطفل متلازمة داون؟

في البداية تبدأ الأسرة بالصدمة عند إصابة الطفل بمتلازمة داون الذي قد يصل إلى حد الإكتئاب عند الأم.
يجب أن تلجأ الأسرة إلى الحماية الزائدة لطفل متلازمة داون من خلال الاهتمام الزائد به داخل الأسرة إلى جانب تنمية مهارات الطفل وتلقي الخدمات المعالجة له من خلال التدخل المبكر لعلاجه.

وتابعت ” وفاء يوسف ” لا يوجد دورات تأهيلية أو تدريبة في هذا العمر ولكن يتم تنمية مهاراته وقدراته مثل تلقيه لخدمات النطق والعلاج الطبيعي وتقوية العضلات وتنمية مهارات قبل القراءة والتعلم لدى الطفل لكي يستطيع الحبو والمشي بعمر طبيعي.

هناك المشاهير حول العالم من متلازمة داون مثل البطل الكويتي (مشعل الرشيد) بطل السباحة والغوص إلى جانب الممثل السينمائي (ستيفان أمريكي) الذي قام بتمثيل فيلم سينمائي عند عمر12عاما.

كذلك هناك الأمريكي ( كريس ديب ) أول كاتب سير ذاتية الذي حقق كتابه أعلى مبيعات في New York Times.

ما هي الأغذية الصحيحة لمرضى متلازمة داون؟

يحتاج مرضى متلازمة داون إلى غذاء صحي يتكون من الأنظمة الخمسة الأساسية للغذاء (النشويات-الألبان-البروتينات-الخضروات-والفواكه).
كذلك يجب أن يقلل مرضى المتلازمة من الدهون والسكريات دون تتبيل الوجبات الدسمة.

وأضافت “حصة ” يعاني مرضى متلازمة داون من الإمساك، لذلك يجب الحرص على التغذية السليمة للطفل حتى لا يشتد عليه الإمساك.
كما يجب أن تحرص الأم على شراب طفلها للماء بكمية كبيرة (8: 10كسات يوميا) إلى جانب الخضروات والفواكه.

كذلك يجب تقسيم الوجبات للطفل على 6 وجبات يوميا حيث أنه يعاني من ارتجاع المريء إلى جانب تجنب المقليات والكمية الكبيرة من البهارات والفلفل الحار.

يميل طفل متلازمة داون إلى السمنة بشكل كبير حيث يحدث لديه خمول في الغدة الدرقية الذي يتسبب في زيادة الوزن بالإضافة إلى انخفاض معدل التمثيل الغذائي لدى الطفل”.

أضف تعليق